"ילד השתעל, הגיע אלינו ואובחן בסיסטיק פיברוזיס, ההורים חשבו שזה סוף העולם”.
מי אמר מיתוס ולא קיבל?
לרגל חודש המודעות למחלת הסיסטיק פיברוזיס (או בקיצור CF), פרופסור מאלנה כהן-סימברקנו, מנהלת יחידת ריאות ילדים ומרכז לסיסטיק פיברוזיס במרכז הרפואי הדסה, החליטה לנפץ לכם כמה מיתוסים הקשורים למחלה.
נתחיל מהנפוץ ביותר - מסיסטיק פיברוזיס לא מתים בגיל צעיר!
מטופלות שלנו בהדסה שחולות בסיסטיק פיברוזיס ילדו פה, ויותר מילד אחד! אנחנו מטפלים בסבים וסבתות שחיים לצד המחלה. בכנסים בעולם אנחנו מראים את התמונות שלהם ורופאים בכירים מתקשים להאמין.
יחידת ריאות ילדים בהדסה מהמובילות בעולם במחקר המחלה, ומסייעת לפתח טיפולים חדשניים שמסייעים לחולים לחיות, ולחיות טוב!
- סיסטיק פיברוזיס היא לא מחלה מדבקת! היא מחלה גנטית. זה בסדר ולגמרי בטוח לחבק את החברים והמשפחה
- אנשים עם CF יכולים (ואף צריכים) לעשות פעילות גופנית! היא תורמת לתפקוד הריאות ובכלל, לבריאות באופן כללי
- סיסטיק פיברוזיס לא משפיעה רק על הריאות - היא משפיעה גם על איברים נוספים כמו הלבלב והכבד. לכן, אבחון וטיפול מוקדמים הם קריטיים
- לא לכל האנשים עם CF יש שיעול מתמשך. למרות שהשיעול הינו תסמין נפוץ, החומרה והתידרות יכולים להשתנות
- סיסטיק פיברוזיס משפיעה על כל העדות, הגזעים והמינים. לכן זה הכרחי להעלות את המודעות ולתמוך במחקרים שנעשים בעולם כולו
הטיפול בחולה עם CF מורכב ודורש גישת צוות נרחבת רב תחומית ומקיפה לכל חולה בנפרד, לכן יש צורך בטיפול ומעקב קפדניים במרכזים.
מבנה זה מאפשר למשפחות לנצל את המיומנות של מאגר המומחים ולקדם את איכות ותוחלת החיים של החולים כל שנה ושנה.