מרפאת חולי ALS ומחלות שריר-עצב ניווניות
במרכז רפואי הדסה עין-כרם פועלת מרפאת מרפאת ALS בניהולו של פרופ' מרק גוטקין. מטרתנו היא לתת את התמיכה המירבית לחולי ALS בכל תחום אפשרי.
המלצה על טיפולים מתקדמים (שאינם בסל), גיוס למחקרים קליניים, טיפול תומך, חוות דעת ומכתבי המלצה לגופים ביורוקרטיים ורשויות ועוד.
צוות המרפאה שומר על זמינות גבוהה לכל שאלה ומעניק ליווי אישי לכל מטופל.
בביקור המרפאה מבוצעים:
בדיקה על ידי נוירולוג עצב-שריר מתמחה ב-ALS. כולל הכנסה לרשימת המטופלים הקיימים, לשם מועמדות אפשרית בעתיד לניסויים קליניים (על פי מידת התאמה).
ביצוע בדיקת תפקודי נשימה במעבדת ריאות.
בדיקת רופא ריאות במרפאת ריאות מתמחה ב-ALS: במחלה הזו יש צורך במעקב רופא ריאות המכיר לעומק את המהלך האופייני ויודע מתי להתחיל תמיכה מתאימה - לא מאוחר מדי ולא מוקדם מדי. במרפאה מבוצעת בדיקת תפקודי נשימה עם ציוד מתקדם. לפי ההערכה הקלינית מותאם טיפול, אם יש צורך – חמצן, הנשמה לא פולשנית (סיפאפ, ביפאפ), מכשירי עזר כגון משעל וכן הפניה לטרכאוסטומיה אם יש צורך.
הכנת מסמכים מתאימים לטיפול בנושאים הביורוקרטיים הקשורים להחמרת המחלה, מול ביטוח לאומי וכדומה.
הכנת המלצות לטיפולים תומכים כגון המלצה על טיפול בקנביס רפואי בשל כאבים וכדומה.
הכנה וחתימה על מסמכים להנחיות רפואיות מקדימות לטיפול עתידי.
תיאום עם מכון גסטרו ויחידה אנגיוגרפיה פולשנית, לגבי הכנסת PEG, לתמיכה תזונתית.
מטופלים הנמצאים במעקב מרפאת ריאות המתמחה בחולי ALS, בבית חולים אחר, יכולים להגיע לביקור המרפאה בלבד ללא ביקור רופא ריאות.
צוות המרפאה:
פרופ' מרק גוטקין, נוירולוג מומחה, מנהל המרפאה. ד"ר גוטקין הינו רופא מומחה לנוירולוגיה, אשר מתמחה באופן ספציפי ב- ALS ומחלות נוירולוגיות הפוגעות בכוח השרירים. הוא גם חוקר ALS במישור הקליני והמעבדתי, כולל מחקר בתחום התורשה והגנטיקה של המחלה.
ד"ר יוסף לרנר, נוירולוג מומחה, עוסק במעקב, טיפול וכן בביצוע שוטף של המחקרים הקליניים אצל חולי ה-ALS.
ד"ר אורי לקסר, רופא ריאות המתמחה בטיפול בחולי ALS.
מתאמת המחקר במרפאה, גב' מיכל צברי: תיאום תורים אצל המומחים השונים, קשר שוטף עם המטופלים.
מרפאת ALS – Motor Neuron Disease - לטיפול בניוון שרירים,
במרכז הרפואי הדסה עין כרם.